Toutes les actualités
28/02/2021

Journée des maladies rares

👨🏻‍⚕️ Aujourd'hui nous célébrons la Journée internationale des maladies rares.

📢 En tant que service de l'Association Luxembourgeoise des Hémophiles, nous souhaitons attirer votre attention sur les maladies rares.

ℹ️ Les maladies rares rendent souvent la vie très difficile aux personnes affectées. Le diagnostic prend souvent plusieurs années, les possibilités de traitement sont limitées et les médicaments sont chers.
ℹ️ Les maladies rares sont des maladies qui touchent moins d'une personne sur 2000. Souvent, ils sont nettement plus rares.
ℹ️ Jusqu'à présent, plus de 6000 maladies rares différentes ont été identifiées.
ℹ️ Une personne sur vingt est atteinte d'une maladie rare ou le sera au cours de sa vie. Probablement vous connaissez aussi quelqu'un avec ce destin.
ℹ️ En raison de la rareté des cas, un diagnostic correct prend souvent de nombreuses années et, de plus, il n'existe pas de traitement pour environ 95 % des maladies rares.

🚨 Afin d'évaluer correctement vos symptômes et vos fonctions corporelles en cas d'urgence, il peut être important que le médecin traitant soit informé de votre maladie rare. Ne tardez donc pas à inscrire ces informations importantes dans votre dossier médical de QR-Help.

🖥 Pour plus d'informations, vous pouvez vous renseigner auprès de l'Alliance Maladies Rares ou d'EURODIS.

Rare Disease Day